Bài số 4: Hành Trình cùng Tự Kỷ của Một Gia Đình Việt Nam

Nuôi dạy một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ là một con đường khó khăn đối với cha mẹ.  Mặc dù Tự Kỷ xảy ra ở 1 trong 54 trẻ em ở Mỹ, nhiều người Việt Nam không biết nhiều về tự kỷ và kỳ thị trẻ em bị chậm phát triển.  Rào cản ngôn ngữ và cảm giác xấu hổ trong các gia đình Việt Nam góp phần vào độ tuổi chẩn đoán muộn hơn và trì hoãn việc tham gia vào các liệu pháp can thiệp sớm quan trọng. Một cách mà cộng đồng người Việt có thể giúp đỡ là nhận ra sự chậm phát triển ở trẻ em và hỗ trợ các gia đình có trẻ Tự Kỷ.

VFAAB (Ban Cố vấn Tự kỷ Gia đình Việt Nam) mong muốn thúc đẩy văn hóa trong cộng đồng người Việt, nơi trẻ tự kỷ được chấp nhận ở nơi công cộng và các thành viên cộng đồng có thể nhận biết các gia đình có nhu cầu và tiếp cận với họ.  Những người nhập cư Việt Nam có trẻ bị tự kỷ hoặc chậm phát triển phải đối mặt với nhiều thách thức.  Câu chuyện sau đây minh họa những điểm mạnh và thách thức của một gia đình Việt Nam.  Chúng tôi đã nhận được sự cho phép của Phụng để chia sẻ kinh nghiệm của cô ấy.

Năm 2001, chị Phụng và gia đình rời chế độ Cộng sản Việt Nam để cùng chồng sang Mỹ sinh sống.  Linh chào đón hai bé trai vào gia đình vào năm 2002 và 2003. Cô tận hưởng lần mang thai thứ hai khỏe mạnh, làm việc toàn thời gian và chăm sóc con trai lớn. Chị Phụng nhớ lại rằng đứa con trai thứ hai của chị được sinh ra bình thường và khỏe mạnh như bất kỳ đứa trẻ sơ sinh nào khác.  Tuy nhiên, khi cậu bé lớn lên, cô nhận ra Andrew khác với anh trai của mình.  Andrew mất nhiều thời gian hơn để học đi. Lúc 14 tháng tuổi, cậu bé không trả lời khi được gọi tên.  Năm hai tuổi, cậu bé không nói chuyện và cũng không giao tiếp mắt. Chị Phụng và chồng lo lắng rằng con mình bị điếc.  Cậu bé thích chạy trốn, và chị Phụng sẽ bật kênh truyền hình yêu thích của bé để lôi kéo cậu bé ra khỏi nơi ẩn náu.  Cô quan sát thấy rằng cậu bé không thích tương tác với những đứa trẻ khác.  Ở nhà, con thường chơi một mình trong một góc tối, chẳng hạn như trong tủ quần áo hoặc góc ghế sofa.  Hầu hết thời gian, cậu bé không quan tâm đến việc ăn uống hoặc bị ướt hoặc bẩn.  Chị Phụng kể lại: "Andrew thường vẫy tay trước mặt tôi và vỗ tay liên tục. Tất cả những cử chỉ tay và việc không nói chuyện này khiến tôi rất lo lắng, và tôi đã đưa cậu bé đến gặp bác sĩ gia đình để được giúp đỡ.  Lúc đầu, bác sĩ gia đình trấn an cô và nói với cô rằng đó chỉ là một sự chậm trễ trong lời nói.  Bác sĩ nói với cô rằng ông ấy có hai đứa con cũng chậm nói chuyện và rằng cô ấy không nên lo lắng.  Ông trấn an cô rằng đến 3 hoặc 4 tuổi, Andrew sẽ nói chuyện.  Chị Phụng đã không chấp nhận điều này và nhấn mạnh vấn đề với bác sĩ gia đình, người sau đó đã giới thiệu Andrew đến Bệnh Viện Nhi Đồng Seattle.  Phụng đến Bệnh Viện Nhi Đồng Seattle cùng Andrew, nhưng cô không được phép ở trong phòng khám với cậu bé.  Cô được thông báo rằng họ sẽ làm các xét nghiệm và lấy máu của cậu bé khi con ngủ.

Khoảng 2,5 tuổi, Andrew được chẩn đoán mắc chứng Tự Kỷ từ Bệnh Viện Nhi Đồng Seattle.  Phụng chia sẻ rằng, "lúc đầu tôi rất buồn, và điều này đã thay đổi mạnh mẽ cuộc sống gia đình của chúng tôi."  Có rất nhiều thách thức, và cô không hiểu đầy đủ về Tự kỷ.  "Đôi khi tôi cảm thấy mệt mỏi và kiệt sức, nhưng bản năng làm mẹ tôi không cho phép tôi từ bỏ.  Kể từ đó, tôi luôn cố gắng học hỏi và tiếp tục, mặc dù tôi có hạn chế về ngôn ngữ [tiếng Anh], tôi vẫn kiên trì cho đến ngày nay". Mặc dù tiếng Anh của Phụng có hạn, nhưng cô không để điều này cản trở cô cố gắng hết sức tìm hiểu về Tự kỷ và giúp đỡ con trai mình.  Andrew là một trong số ít trẻ may mắn nhận được chẩn đoán Tự Kỷ sớm.  Tuy nhiên, những thách thức trong việc định hướng hệ thống y tế để có được sự giúp đỡ và nhận được các dịch vụ gây nên một số trở ngại khác để chị Phụng phải vượt qua.

Từng bước một, Andrew nhận được các dịch vụ cần thiết. Cậu bé bắt đầu với âm ngữ trị liệu và can thiệp sớm.  Tuy nhiên, cả hai đã bị ngừng lại khi cậu bé lên 3 tuổi. Chi phí đã ngăn gia đình tiếp tục âm ngữ trị liệu.  Chị Phụng đã trải qua nhiều đêm lo lắng thầm lặng, khóc lóc và cảm thấy buồn vì con trai ngày càng lớn lên và không thể làm những việc mà những đứa trẻ khác cùng tuổi đang làm. Cô nhớ lại "thật khó khăn khi ở nơi công cộng, và mọi người không hiểu khi Andrew có một cơn bùng nổ, và một số người sẽ cho tôi những cái nhìn khó chịu, và tôi biết họ đang nghĩ, 'tại sao bạn không thể dạy con trai mình để nó không la hét như thế này?'  Nhưng sau đó, có một số người tử tế và hiểu biết hiểu vấn đề và hỏi liệu tôi có cần giúp đỡ.

Thời gian trôi qua, và khi Andrew 11 tuổi, một giáo viên đã chia sẻ với Phụng về một ngôi nhà mở cho trẻ em có nhu cầu đặc biệt, được tài trợ bởi Cơ quan Quản lý Khuyết tật Phát triển (DDA).  Bà chia sẻ rằng bà đang cố gắng học tất cả những gì có thể để giúp con trai mình, vì vậy bà đã tham dự cuộc họp.  Một chuyên gia tối hôm đó đã giúp cô điền vào đơn đăng ký dịch vụ DDA cho con trai mình.  Andrew được coi là đủ điều kiện và nhận được các dịch vụ rất cần thiết để giúp cậu bé hòa nhập với cộng đồng. Cậu bé được ghi danh vào các lớp học bơi, các chuyến cắm trại và Thế Vận Hội Đặc Biệt.  

Sau 4 năm nằm trong danh sách chờ, Andrew cuối cùng đã bắt đầu liệu pháp Phân Tích Hành Vi Ứng Dụng (ABA) ở tuổi 16.  Lý tưởng nhất, ABA được bắt đầu càng sớm sau khi chẩn đoán càng tốt, tốt nhất là trước tuổi 3. Mặc dù bắt đầu muộn như vậy, liệu pháp ABA giúp Andrew kiểm soát sự bùng nổ của mình, phát triển kỹ năng nói tốt hơn và hiểu rõ hơn về việc học của mình. Cậu bé cũng học cách điều hướng các hoạt động hàng ngày, như an toàn đường phố và cách chọn các món ăn trưa từ thực đơn của trường. Chị Phụng chia sẻ, "một trong những tình huống khó khăn nhất mà tôi vẫn đang phải đối mặt là khi Andrew nghe thấy tiếng khóc của em bé/đứa trẻ, cậu bé bị khó chịu và muốn đánh em bé/đứa trẻ."

Chị Phụng cho biết rằng rất khó để nuôi dạy một đứa trẻ mắc chứng Tự Kỷ, đặc biệt là khi sống trên một đất nước mới và phải đối mặt với một rào cản ngôn ngữ, nhưng cô đã không để điều đó ngăn cản cô. Bây giờ cô khuyên các bậc cha mẹ nên yêu cầu một thông dịch viên tiếng Việt tại các cuộc hẹn, bởi vì cô thấy điều này là công cụ giúp cô học hỏi và điều hướng quá trình trị liệu, từng bước một cho từng thời điểm.

Andrew hiện 17 tuổi và chị Phụng chia sẻ: "Tôi đang làm quen tốt hơn với môi trường xung quanh và tham gia các hoạt động nhóm. Đã có những sự phát triển và cải thiện tích cực.  Tôi muốn thấy các bậc cha mẹ khác có con bị chậm phát triển có một tương lai tốt đẹp hơn.  Một lời khuyên hữu ích mà tôi muốn đưa ra là chấp nhận con bạn mắc chứng Tự Kỷ và đừng ngại ra ngoài nơi công cộng.  Đừng để con bạn bị nhốt trong nhà.  Hãy đưa con bạn vào xã hội, bởi vì điều đó thực sự giúp chúng phát triển. Mỗi đứa trẻ tự kỷ có một điều đặc biệt, và đối với con trai tôi, tài năng đặc biệt của con là trong ca hát và nhảy múa.  Khi tôi lần đầu tiên đối phó với điều này, không có gì hỗ trợ, nhưng bây giờ có nhiều nguồn lực hơn.  Tôi muốn giới thiệu HopeCentral Pediatrics và VFAAB.  Quý vị nhận được sự giúp đỡ cho con bạn càng sớm, càng tốt. Cuối cùng, tôi muốn nói với các gia đình, đặc biệt là cộng đồng người Việt nói riêng, nếu gia đình bạn không may có con mắc chứng Tự Kỷ hoặc bất kỳ khuyết tật nào khác cần giúp đỡ, hãy mạnh dạn tìm kiếm sự giúp đỡ từ các trung tâm chính quyền.  Ví dụ, VFAAB đã rất hữu ích cho tôi.  VFAAB hoạt động để nâng cao nhận thức và cung cấp giáo dục về Tự Kỷ.  Cuối cùng, tôi muốn con cái chúng ta được hạnh phúc, có một cuộc sống lạc quan và hòa nhập với xã hội."

Chúng tôi hy vọng rằng các gia đình có trẻ em bị chậm phát triển cảm thấy được chấp nhận trong cộng đồng Người Việt. Chúng tôi muốn thu hút các thành viên cộng đồng đáng tin cậy tại địa phương để tiếp cận các gia đình thiếu nhận thức hoặc tránh tìm giải pháp cho các chậm trễ về phát triển.  Chúng tôi muốn các thành viên cộng đồng có thể nhận ra khi một đứa trẻ không đáp ứng các mốc phát triển và có thể khuyến khích gia đình đưa trẻ đến bác sĩ để đánh giá thêm.  Hơn nữa, khi đưa con đến các buổi khám sức khỏe cho trẻ lành mạnh, khi bác sĩ cung cấp cho quý vị mẫu bảng câu hỏi như Bảng Tầm Soát Rối Loạn Phổ Tự Kỷ - Sửa Đổi(MCHAT-R) lúc 18 tháng và 24 tháng tuổi, hãy vui lòng hoàn tất mẫu đơn. Mẫu MCHAT-R rất quan trọng để sàng lọc Tự Kỷ.  Quý vị có thể yêu cầu bác sĩ của quý vị cung cấp bảng câu hỏi bằng tiếng Việt.  Nếu bản câu hỏi cho biết con quý vị có nguy cơ mắc chứng Tự Kỷ thì bác sĩ sẽ giới thiệu  để con được đánh giá Tự Kỷ.  HopeCentral Pediatrics and Behavioral Health có thể thực hiện đánh giá Tự Kỷ và tích cực tham gia vào việc giáo dục các bác sĩ và chuyên viên lâm sàng khác về các cách chẩn đoán và điều trị Tự Kỷ, cũng như các dịch vụ dành cho các gia đình có trẻ tự kỷ.  Đã có một bộ công cụ có sẵn cho các chuyên gia y tế (LINK).  Hãy nhớ rằng, chẩn đoán càng sớm, kết quả đạt được càng tốt thông qua can thiệp và điều trị sớm.

Khi Tháng Nhận Thức Về Tự Kỷ Quốc Gia sắp kết thúc, VFAAB hy vọng rằng các bài viết trong tháng này đã giúp cộng đồng hiểu rõ hơn về Tự Kỷ và tham gia hỗ trợ các gia đình có con mắc chứng Tự Kỷ.  Lời khuyên tốt nhất của chúng tôi cho các gia đình là nhận biết được những cột mốc mà trẻ nhỏ dự kiến sẽ đạt được ở mọi lứa tuổi. Nếu con quý vị không đạt được một cột mốc dự kiến cho độ tuổi của chúng, vui lòng trao đổi điều đó với giáo viên hoặc bác sĩ của quý vị, hoặc gọi đường dây nóng Help Me Grow theo số 1-800-322-2588.  Nếu bạn có con mắc chứng Tự Kỷ và bạn đang tìm kiếm thêm thông tin hoặc nhóm cộng đồng, vui lòng xem trang web của VFAAB tại www.VFAAB.org.

Đã dịch các mốc phát triển từ lúc sinh đến 6 tháng tuổi sang tiếng Việt:

https://www.dcyf.wa.gov/sites/default/files/pubs/FS_0030VI.pdf

Nguồn Lực Bổ Sung

Help Me Grow Washington https://helpmegrowwa.org/developmental-screening
Đường dây nóng 1-800-322-2588

Một vài dấu hiệu cảnh báo bệnh Tự Kỷ cần tìm:

Khác biệt xã hội

Không giao tiếp bằng mắt hoặc giao tiếp bằng mắt rất ít; Không thể kết bạn hoặc không quan tâm đến việc kết bạn

Sự khác biệt về giao tiếp

Không nói những từ đơn lẻ sau 16 tháng; Không phản ứng với tên được gọi nhưng phản ứng với các âm thanh khác

Sự khác biệt về hành vi

Đong đưa người, xoay, lắc, vẫy tay hoặc các hành vi chuyển động các ngón tay.