Bài số 2: Biết Các Dấu Hiệu, Không Xấu Hổ
Khi các tình nguyện viên của VFAAB (Ban Cố Vấn Gia Đình Việt Nam) tham dự các hội chợ sức khỏe, các thành viên cộng đồng đặt rất nhiều câu hỏi. Cha mẹ hỏi về con cái của họ, "Con tôi hai tuổi và chỉ nói một vài từ, mẹ tôi nói rằng vấn đề sẽ hết khi nó lớn lên, tôi có nên lo lắng không?" Những người khác bày tỏ lo lắng về các thành viên trong gia đình, "Tôi tự hỏi liệu cháu gái tôi có thể mắc chứng Tự kỷ hay không, nhưng tôi sợ phải đề cập vấn đề đó." Bạn bè và người thân khó khăn để biết cách nói như thế nào về chứng Tự kỷ. Những lầm tưởng, hiểu lầm và kỳ thị tô màu cho những cuộc trò chuyện này, và cha mẹ có thể cảm thấy bối rối, cô lập, thậm chí xấu hổ.
Một số kiến thức cơ bản có thể giúp những cuộc trò chuyện này trở nên nhẹ nhàng và tạo ra một cộng đồng mang tính hỗ trợ cho các gia đình đang chăm sóc trẻ với chứng Tự Kỷ. Tự Kỷ phổ biến trong cộng đồng, ảnh hưởng đến 1 trong 54 trẻ ở Hoa Kỳ (CDC, 2018). Nếu quý vị biết 60 gia đình, rất có thể quý vị biết một ai đó bị ảnh hưởng bởi Tự Kỷ. Tự kỷ được gọi là rối loạn phổ, trong đó một số cá nhân bị ảnh hưởng đáng kể bởi các triệu chứng cốt lõi hơn những người khác. Tiến sĩ T.K. Brasted, Giám Đốc Sức Khỏe Hành Vi tại HopeCentral ở Seattle, giải thích: "Một trong những điều đầu tiên cần hiểu là Tự Kỷ là một rối loạn phát triển thần kinh." Bộ não tạo ra các kết nối theo những cách khác nhau ở trẻ tự kỷ, ảnh hưởng đến cách chúng giao tiếp và liên hệ với người khác. Trẻ tự kỷ cũng xử lý những thông tin từ môi trường theo một cách khác, đôi khi dẫn đến các hành vi hoặc phản ứng bất thường đối với các tình huống. "Tự kỷ bản thân nó không phải là một bệnh tâm thần, hoặc là một giai đoạn," Bác sĩ Brasted tiếp tục giải thích, "nhưng là một khuyết tật có thể được hỗ trợ rất nhiều bởi các liệu pháp cụ thể bắt đầu khi trẻ còn nhỏ, tốt nhất là ngay sau khi chẩn đoán. Nếu quý vị lo lắng, hãy nói điều đó với bác sĩ của quý vị. Các bác sĩ bắt đầu tìm kiếm một số khuôn mẫu cụ thể biểu hiện sớm khi trẻ 18 tháng tuổi. Bác sĩ nhi khoa và bác sĩ gia đình sàng lọc các vấn đề phát triển trong quá trình kiểm tra sức khỏe cho trẻ lành mạnh, thường sử dụng bảng câu hỏi trên giấy như MCHAT-R hoặc ASQ. Các âu trả lời của phụ huynh về các bảng câu hỏi này giúp các bác sĩ biết những câu hỏi cần tập trung vào trong quá trình khám trẻ lành mạnh. Tiến sĩ Brasted nhận xét: "Tự kỷ không nhất thiết giới hạn sự đóng góp mà một đứa trẻ có thể đóng góp cho cộng đồng và xã hội," theo quan sát củaTiến sĩ Brasted, "nhưng can thiệp sớm đòi hỏi rất nhiều thời gian và công sức từ phía cha mẹ."
Cha mẹ của Adrian (không phải tên thật của trẻ) đã tìm kiếm sự giúp đỡ của bác sĩ của họ khi Adrian 2 tuổi và chưa nói chuyện. "Tôi cảm thấy buồn," mẹ của cậu bé chia sẻ, "Tám mươi phần trăm thời gian, tôi không thể hiểu con trai tôi. Và tôi không thể hiểu tại sao cậu bé không muốn ngủ. Con thích ở trong xe và lái xe xung quanh để ngủ thiếp đi." Bác sĩ của Adrian chẩn đoán cậu bé mắc chứng Tự Kỷ. "Tôi rất buồn và sốc với tin tức này. Tôi lo lắng rất nhiều về tình trạng của con và tự hỏi làm thế nào tôi có thể hỗ trợ con. Tôi may mắn có một người chồng hỗ trợ chúng tôi và đáp ứng các hoạt động và nhu cầu hàng ngày của con trai chúng tôi. Cô cho biết cảm thấy quá sức, làm việc toàn thời gian và chăm sóc con trai, "Đôi khi tôi không còn chút năng lượng, nhưng tôi cứ tự nhủ rằng tôi phải mạnh mẽ và tiếp tục vì con trai và gia đình.
Biết các dấu hiệu của tự kỷ là bước đầu tiên quan trọng. Tự kỷ có thể được chẩn đoán chính thức lúc 18-24 tháng, với các dấu hiệu cảnh báo được nhận thấy sớm ở thời điểm 9 tháng. Não phát triển nhanh nhất từ lúc sinh đến 3 tuổi, đánh dấu một cửa sổ quan trọng cho việc điều trị. Mặc dù vậy, Tự Kỷ vẫn thường xuyên không được chẩn đoán cho đến 4 hoặc 5 tuổi. Một số phụ huynh quá xấu hổ để đưa ra những lo ngại về sự phát triển của con họ, hoặc nhận được giấy giới thiệu nhưng không theo dõi vì nhu cầu công việc hoặc gia đình. Một số dấu hiệu sớm nhất của Tự Kỷ bao gồm thiếu các hành vi phi ngôn ngữ, như lắc đầu để nói không, vẫy tay hoặc dùng ngón tay để chỉ. Đây cũng có thể là một dự đoán về sự chậm trễ ngôn ngữ. Đến 16 tháng tuổi, một đứa trẻ nên sử dụng được 16 cử chỉ (xem danh sách bên dưới). Can thiệp sớm bằng âm ngữ trị liệu và hoạt động trị liệu có thể giúp "tái kết nối" não bộ trong giai đoạn tăng trưởng và phát triển nhanh nhất. Ngay cả trước khi được chẩn đoán chính thức về tự kỷ, các dịch vụ can thiệp sớm có thể bắt đầu.
Năm 2019, HopeCentral đã phỏng vấn các nhóm phụ huynh trong cộng đồng người Việt như một phần trong khoản tài trợ từ King County / Best Starts for Kids. Các cuộc phỏng vấn đã xác định một số ý tưởng về Tự kỷ trong cộng đồng nói chung. Hai ý tưởng phổ biến được thảo luận dưới đây:
LẦM TƯỞNG: Một điều gì đó cha mẹ đã làm khiến cho đứa trẻ bị bất thường.
Mặc dù nguyên nhân của Tự Kỷ không được hiểu đầy đủ, nhưng dường như sự kết hợp của các yếu tố di truyền và môi trường đóng một vai trò. Bất thường di truyền cụ thể có thể xác định ở khoảng 20% trẻ Tự Kỷ. Tự Kỷ có xu hướng di truyền trong gia đình, phổ biến hơn ở cặp song sinh cùng trứng và anh chị em của trẻ em có chẩn đoán. ASD dường như cũng phổ biến hơn một ít ở con cái của những người cha lớn tuổi. Không có bằng chứng cho thấy vắc-xin được tiêm cho phụ nữ mang thai hoặc trẻ em gây Tự Kỷ. Các bậc cha mẹ bận rộn làm việc nhiều cũng không là nguyên nhân của Tự Kỷ, mặc dù các tương tác nhất quán và tình cảm giữa cha mẹ và con cái có thể rất quan trọng trong việc cải thiện một số khó khăn trong giao tiếp xã hội của trẻ chậm phát triển.
LẦM TƯỞNG: Lạm dụng công nghệ khiến trẻ phát triển Tự Kỷ.
Thời gian trước màn hình không tuyệt vời cho bộ não sáng tạo của trẻ nhỏ, nhưng nó không trực tiếp gây ra chứng Tự Kỷ. Bộ não phát triển đáng kể trước ba tuổi. Hiệp Hội Nhi Khoa Hoa Kỳ (APP) báo cáo rằng việc xem truyền hình quá mức trong thời thơ ấu có liên quan đến sự chậm trễ về nhận thức, ngôn ngữ và xã hội / cảm xúc (Hội Đồng Giao Tiếp và Truyền Thông AAP). Thực hành, chơi mang tính xã hội và phi cấu trúc với người lớn và những đứa trẻ khác góp phần nhiều nhất cho sự phát triển não bộ. Các tương tác giữa các cá nhân như nói chuyện, ca hát, cười, chơi trò chơi đều giúp trẻ nhỏ học hỏi. Nếu màn hình được sử dụng, thời gian nên được giới hạn và nội dung được lựa chọn cẩn thận. Chọn nội dung mang tính giáo dục/ thiên về xã hội thay vì nội dung bạo lực có thể cải thiện hành vi. Cách ly xã hội và thiếu thời gian ngoài trời cũng có thể làm cho hành vi tồi tệ hơn. Đây là mối quan tâm lớn đối với các gia đình trong đại dịch.
Bạn có thể làm gì?
Tìm hiểu các dấu hiệu của Tự Kỷ và nhớ rằng chẩn đoán sớm giúp trẻ thành công. Nuôi dạy con cái có thể là một thách thức, đặc biệt là nuôi dạy một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ đôi khi có thể trở nên quá sức. Hãy tử tế khi bạn thấy cha mẹ đang vật lộn với hành vi của trẻ ở nơi công cộng. Đại dịch COVID-19 đã làm gia tăng những thách thức đối với trẻ em trong phổ, và một lời nói tử tế hoặc lời đề nghị giúp đỡ có thể làm nên một ngày cho ai đó. "Tôi muốn khuyến khích các bậc cha mẹ có con tự kỷ, "Mẹ của Adrien nói thêm, "Đừng từ bỏ con. Chúng cần quý vị bên cạnh ngày và đêm. Hãy bình tĩnh và chấp nhận thực tế và tìm cách hỗ trợ con, đừng tự trách mình hoặc để người khác làm quý vị xuống tinh thần vì họ không biết chúng đang nói về cái gì. Tìm kiếm sự giúp đỡ. Những người làm việc trong lĩnh vực này có trái tim nhân hậu và cha mẹ cần giữ liên lạc và kết nối với họ vì họ hiểu và có niềm đam mê chăm sóc cha mẹ cũng như trẻ em khuyết tật.”
Dấu hiệu Tự Kỷ có thể được quan sát thấy ở trẻ em 16 tháng tuổi (Autismnavigator.com)
1. Khó để khiến con quý vị nhìn quý vị
2. Hiếm khi chia sẻ niềm vui với quý vị
3. Hiếm khi chia sẻ sở thích của con với quý vị
4. Hiếm khi đáp ứng khi gọi tên hoặc các cách gọi khác để có sự chú ý
5. Hạn chế sử dụng các cử chỉ như cho xem và Chỉ
6. Khó để trẻ nhìn quý vị và sử dụng cử chỉ và âm thanh
7. Ít hoặc không bắt chước người khác hoặc giả vờ
8. Sử dụng bàn tay của quý vị như một công cụ
9. Quan tâm đến vật thể hơn con người
10. Những cách di chuyển ngón tay, bàn tay hoặc cơ thể bất thường
11. Lặp lại các chuyển động bất thường với các vật thể
12. Phát triển các hành vi nghi thức và có thể rất khó chịu về sự thay đổi
13. Quan tâm quá mức đến các vật thể hoặc hoạt động cụ thể
14. Rất tập trung hoặc gắn bó với các vật thể bất thường
15. Phản ứng bất thường với âm thanh, kích thích thị giác hoặc chất liệu
16. Quan tâm mạnh mẽ đến trải nghiệm cảm giác khác thường
ĐIỀU GÌ SẼ XẢY RA NẾU CON BẠN CÓ MỘT SỐ DẤU HIỆU SỚM CỦA TỰ KỶ?
Bất kỳ một trong những dấu hiệu này có thể không phải là một vấn đề. Nhưng kết hợp lại, họ có thể báo hiệu sự cần thiết phải tiến hành sàng lọc hoặc đánh giá chẩn đoán. Như một hướng dẫn chung, nếu con bạn có bất kỳ 4 dấu hiệu sớm này, hãy nói chuyện với bác sĩ chăm sóc chính của quý vị để sàng lọc cho con về Tự Kỷ. Nếu con quý vị có từ 8 dấu hiệu sớm trở lên, hãy yêu cầu giới thiệu để được đánh giá chẩn đoán. Nói chuyện với bác sĩ hoặc giáo viên của con quý vị về bất kỳ dấu hiệu sớm nào trong số này hoặc liên hệ với Chương Trình Can Thiệp Sớm tại địa phương của quý vị. Tìm chương trình địa phương của quý vị tại https://www.dcyf.wa.gov/services/child-development-supports/esit. Hoặc Gọi Đường Dây Nóng Sức Khỏe Gia Đình Tiểu Bang Washington theo số 1-800-322-2588.